«Γεννήθηκα χωρίς κόλπο, τράχηλο και μήτρα»: Η αληθινή ιστορία της Ιωάννας που έχει το σύνδρομο Ροκιτάνσκι

Η 27χρονη Ιωάννα, δεν έχει μήτρα, τράχηλο και άνω κόλπο. Στην εξομολόγησή της στο BBC εξηγεί τις προκλήσεις ενός συνδρόμου που προσβάλλει περίπου μία στις 5.000 γυναίκες. «Όταν είδαμε για πρώτη φορά το γιατρό, ο πατέρας μου φόρεσε το γενναίο πρόσωπό του. Η μητέρα μου, από την άλλη, δεν το πήρε τόσο καλά. Κατηγορούσε τον εαυτό της για τα 10 τελευταία χρόνια. Ήταν πραγματικά σπαρακτικό να τη βλέπει κανείς έτσι» εξομολογείται η Ιωάννα.



Και συνεχίζει: «Δεν μιλούσαμε πολύ γι’ αυτό τα πρώτα 5 χρόνια. Δεν ήμουν σε θέση να μιλήσω γι’ αυτό. Ένιωθα καταρρακωμένη και εξαιρετικά αδύναμη. Η μητέρα μου πιστεύει πως μπορεί να έκανε κάτι λάθος στην εγκυμοσύνη της. Της εξήγησαν ότι δεν είχε κάνει κάτι λάθος, ήταν απλά τα γονίδια. Είναι μία κατάσταση που σε στιγματίζει. Αυτό που με πλήγωσε περισσότερο ήταν όταν με εγκατέλειψε ο πρώην σύντροφός μου μόλις το ανακάλυψε.

Ήμουν αρραβωνιασμένη στα 21 μου και ζούσα στην Αθήνα. Όταν είπα στον αρραβωνιαστικό μου για την κατάστασή μου, ακύρωσε τον αρραβώνα. Όλα αυτά ανήκουν στο παρελθόν και πλέον είμαι εντάξει. Τα τελευταία 5 χρόνια, ευτυχώς, έχω μια σταθερή και τρυφερή σχέση. Γνώριζε από την αρχή για την κατάστασή μου και επέλεξε να μείνει μαζί μου. Γνωρίζει ότι στο μέλλον μπορεί να μην υπάρχουν παιδιά. Και είναι εντάξει με αυτό. Όπως κι εγώ. Είμαι μία από τις τυχερές.

Η μητέρα μου με πήγε στον οικογενειακό μας γιατρό όταν ήμουν 14 ετών γιατί ακόμη δεν είχα έμμηνο ρύση. Δεν με εξέτασε για να μην αγγίξει τα απόκρυφα σημεία μου και όταν έγινα 16 με έστειλε στο νοσοκομείο για να με εξετάσουν. Ανακάλυψαν ότι δεν είχα κολπικό τούνελ και ότι είχα το σύνδρομο Ροκιτάνσκι. Επειδή γεννήθηκα χωρίς λειτουργικό κόλπο, οι γιατροί έπρεπε να φτιάξουν έναν ώστε να κάνω σεκς .

Πήγε καλά, πολύ καλά. Έμεινα στο νοσοκομείο για περίπου δύο εβδομάδες, για να αναρρώσω. Μετά έπρεπε να μείνω για τρεις μήνες ξαπλωμένη σε ένα κρεβάτι – δεν μπορούσα να σηκωθώ. Έκανα κολπικές ασκήσεις για να επεκτείνω το κολπικό τούνελ. Το πρώτο σημάδι αυτού είναι ότι έχετε μια πρωταρχική αμηνόρροια – δεν έχετε καθόλου έμμηνο ρύση. Πέρα από αυτό, δεν μπορείτε να έχετε σεκς ουαλική επαφή. Γι’ αυτό έκανα μια σοβαρή χειρουργική επέμβαση στα 17 μου. Οι γιατροί μου, μου έκαναν ακόμη ένα. Ήταν μια επαναστατική μέθοδο στην Αθήνα.



Ο νέος κόλπος που έκαναν οι γιατροί ήταν στενός και μικρός και μου προκαλούσε πολύ πόνο όταν έκανα σεκς και έπρεπε να επεκτείνω το περίνεο κάνοντας κολπικές ασκήσεις. Είναι μια μικρή περιοχή κάτω από τον κόλπο. Είναι δέρμα, είναι ιστός και έπρεπε να το κόψουν περισσότερο για να επεκτείνουν την είσοδο, όπως την αποκαλώ.

Μετά από αυτό ήμουν σωματικά εντάξει, αλλά συναισθηματικά όχι. Είναι ένα βάρος, σαν κάτι από το οποίο δεν μπορείς να απαλλαγείς. Είχα συντρόφους που με κακοποιούσαν συναισθηματικά γι’ αυτή την κατάσταση. Δεν μπορούσα να έχω μια σταθερή σχέση για πολλά χρόνια εξαιτίας αυτής της κατάστασης. Είναι μια αφόρητη κατάσταση που σε στοιχειώνει. Κλέβει την ευτυχία σου, το μυαλό σου, τις ευκαιρίες να έχεις μια καλή και σταθερή σχέση. Σε αφήνει με ένα τεράστιο κενό που δεν μπορεί να πληρωθεί, σε γεμίζει με θυμό ενοχή και ντροπή.

Εκτός από αυτό, ήταν σκληρό μετά. Ήταν βασανιστικό για μένα συναισθηματικά, ψυχολογικά – ήταν πραγματικά πολύ σκληρό.

Λοιπόν, έχουν περάσει σχεδόν 10 χρόνια. Ακόμη νιώθω άσχημα γι’ αυτό , αλλά δεν ντρέπομαι πια, έχει περάσει αυτό από καιρό. Και συνειδητοποίησα πως δεν μπορώ να το αλλάξω, έτσι είμαι, πρέπει να το αποδεχτώ και να ζήσω με αυτό.



Τα πρώτα χρόνια, και ακόμα μερικές φορές, σκεφτόμουν πως δεν είχα καμία αξία. Ελαττωματικό προϊόν. Κάποια που δεν άξιζε να αγαπηθεί. Ήμουν μια χαμένη ψυχή για πολλά χρόνια. Μπορεί να καταστρέψει τη ζωή σου. Σε βάζει σε μια πολύ δύσκολη θέση. Πάλεψα με την κατάθλιψη, το άγχος, τις κρίσεις πανικού, μπορείτε να το πείτε όπως θέλετε.

Μου δίδαξε ένα μάθημα Αν και δεν πιστεύω στο Θεό, πιστεύω ότι ήταν μία πραγματική αφύπνιση – τίποτα να μην θεωρούμε δεδομένο.

Αναγεννήθηκα. Μου έδωσε μια νέα ζωή, μια νέα ταυτότητα. Άλλαξε την πορεία της ζωής μου. Πριν, ήμουν μια τυπική έφηβη με τα σκαμπανεβάσματά της. Μετά, ωρίμασα πραγματικά. Ωρίμασα πολύ γρήγορα. Είμαι ευγνώμων γι’ αυτό.

Αυτό με καθόρισε ως άνθρωπο. Ζω την κάθε μέρα. Δεν κάνω σχέδια για το μέλλον γιατί δεν ξέρω αν θα είμαι ζωντανή.

Δεν το γνωρίζουν πολλοί άνθρωποι αυτό για μένα. Ήθελα να το κρατήσω μυστικό και η μαμά μου το είπε σε συγγενείς. Δεν ήταν η καλύτερη εμπειρία γιατί ο κόσμος σε λυπάται. Δεν θέλω οι άνθρωποι να με λυπούνται. Δεν πεθαίνω, δεν κινδυνεύω. Οι άνθρωποι έχουν αυτό το συμπονετικό βλέμμα. Αυτό με έκανε να λυπάμαι ακόμη περισσότερο για τον εαυτό μου.

Δεν μπορούσα να μιλήσω γι’ αυτό γιατί στην Αθήνα – στην Ελλάδα γενικότερα – ο κόσμος είναι στενόμυαλος. Μερικές φορές ένιωθα σαν να ζούσα στο Μεσαίωνα. Δεν μπορούσα να βρω μια ομάδα υποστήριξης στην Ελλάδα, δεν μπορούσα να βρω κανέναν άλλο να μιλήσω γι’ αυτό. Και ήθελα κάποιον για να μιλήσω γι’ αυτό! Ήταν τεράστιο, και οι περισσότερες γυναίκες με αυτό το σύνδρομο ντρέπονται, πραγματικά. Βρήκα μερικές γυναίκες που είναι πρόθυμες να μιλήσουν γι’ αυτό και μετά από λίγο καιρό εξαφανίστηκαν επειδή ντρεπόντουσαν.

Θα ήθελα με κάποιον τρόπο να γίνω μητέρα, είτε με βιολογικό τρόπο είτε μέσω παρένθετης ή μια ανάδοχη μητέρα. Μητέρα δεν είναι εκείνη που γεννάει αλλά η γυναίκα που φροντίζει ένα παιδί.

Σε αυτό το στάδιο της ζωής μου, δεν το σκέφτομαι, αλλά ίσως στο μέλλον να αποκτήσω παιδιά. Αγαπώ τα παιδιά, οπότε θα δούμε.

Είναι απελευθερωτικό να μιλάς γι’ αυτό. Θέλω να στηρίξω κάθε γυναίκα που έχει αυτό το σύνδρομο γιατί πέρασα από την κόλαση και ξέρω τι προβλήματα μπορεί να προκαλέσει. Πολλές γυναίκες αυτοκτόνησαν λόγω αυτού. Μπορεί να γίνει πραγματικά πολύ θλιβερό.

Βρήκα τη δύναμη και το κουράγιο επειδή θέλω να βοηθήσω άλλες γυναίκες σε αυτή την κατάσταση γιατί αν δεν βοηθήσουμε η μία την άλλη, ποιος θα το κάνει; Μου δίνει δύναμη να μιλώ γι’ αυτό.



Ας μάθουμε περισσότερα για το σύνδρομο Mayer Rokitansky Kustner Hauser

Υπάρχουν περιπτώσεις γυναικών (περίπου 1 στις 5.000) που ο κόλπος και η μήτρα απουσιάζουν ή δεν αναπτύσσονται κανονικά. Αυτό συμβαίνει όταν το κορίτσι είναι ακόμα έμβρυο, στην κοιλιά της μητέρας του (πριν το κορίτσι γεννηθεί). Η ανωμαλία αυτή ονομάζεται συγγενής απλασία κόλπου και μήτρας (ή σύνδρομο Mayer Rokitansky Kustner Hauser – MRKH) και είναι ακόμα άγνωστης αιτιολογίας. Συχνά συνυπάρχουν και άλλες συγγενείς ανωμαλίες, κυρίως των νεφρών (40%) ή του σκελετού εξηγεί ο Χριστόπουλος Παναγιώτης MD, MSc, PhD, IFEPAG Μαιευτήρας Χειρουργός Γυναικολόγος Ειδικός Γυναικολόγος Παίδων Εφήβων Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών Συντονιστής Παιδογυναικολόγων Ευρώπης Director European Association Paediatric–Adolescent Gynaecology

Εκτός από αυτές τις ανωμαλίες διάπλασης, η νεαρή είναι μια απόλυτα φυσιολογική γυναίκα. Κύριο μέλημα του ειδικού παιδογυναικολόγου είναι να δώσει στη γυναίκα τη δυνατότητα μιας φυσιολογικής σεκς ουαλικής ζωής και να τη βοηθήσει να αποκτήσει τα δικά της παιδιά.

Για την αποκατάσταση της σεκς ουαλικής ικανότητας υπάρχουν σήμερα χειρουργικές και μη χειρουργικές τεχνικές. Οι τεχνικές αυτές έχουν ως αποτέλεσμα την κατασκευή ενός νέου κόλπου, με τον οποίο η γυναίκα θα μπορεί να έχει μια φυσιολογική σεκς ουαλική δραστηριότητα. Η δημιουργία ενός νέου κόλπου απαιτεί ειδική εκπαίδευση και γνώση του αντικειμένου.

Δεύτερος στόχος είναι να μπορέσει η γυναίκα να αποκτήσει τα δικά της παιδιά. Οι ωοθήκες έχουν φυσιολογική λειτουργία. Με την εξέλιξη της τεχνολογίας και της Ιατρικής, σήμερα υπάρχουν τρόποι να αποκτήσει η γυναίκα με ασφάλεια την οικογένεια της.

Ο Ειδικός Παιδογυναικολόγος έχει ένα δύσκολο και συνδυαστικό έργο σε τέτοιες περιπτώσεις. Εκτός από τις ειδικές γνώσεις, που απαιτείται να έχει, είναι απαραίτητη και η πλαισίωσή του και από άλλους εξειδικευμένους επιστήμονες. Ησυνεργασία του με πλαστικό χειρουργό, όποτε και εάν χρειάζεται δημιουργεί τις προϋποθέσεις για το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα, στο αισθητικό πεδίο. Στο δύσκολο δρόμο της διάγνωσης και της αποκατάστασης, τεράστιο ρόλο έχει η ψυχολογική υποστήριξη. Γι’ αυτό η νεαρή γυναίκα πρέπει να υποστηρίζεται από παιδοψυχολόγο και η οικογένεια της από ειδικούς ψυχολόγους, με ειδική εκπαίδευση και εμπειρία πάνω σε Γυναικολογικά θέματα, που αφορούν προβλήματα παιδιών, αλλά και εφήβων.

Πηγή: diaforetiko.gr